0
Още две деца - Петър Иванов на 13 години и Назиф Юмер на 12 години, болни от мукополизахаридоза, починаха по време на коледно-новогодишните празници, в следствие на отказано държавно лечение. Пет години пациентската организация и алианс на хора с редки болести се борят срещу бюрокрацията в здравната система на България, с настояването да бъде включена болестта в наредба 38 и приложение 1 на позитивния лекарски списък. Печалният резултат – 6 загинали деца между 10 и 14 години. Причината – неосигурено лечение и ограничен достъп до животоспасяващи лекарства. По този повод днес от 11.00 часа в катедрален храм “Света Неделя” беше организирана зоупокойна литургия, на която присъстваха близки и приятели на починалите, пациенти с редки заболявания от цялата страна, граждани. Беше отдадена почит и към паметта на десетките починали хора с редки заболявания. Със запалени свещи пред сградата на министерство на здравеопазването, което се намира на една крачка от катедралния храм, беше даден израз на протеста на пациентите срещу тромавата реакция и недомислици в българското здравеопазване. Зоупокойна литургия беше организирана и в градовете Варна и Ракитово.
………………
Мукополизахаридозите са наследствени метаболитни заболявания, резултат от нарушената функция на лизозомни ензими. Заболяването мукополизахаридоза тип іі се характеризира с типични лицеви аномалии, загуба на слуха, проблеми с дишането, засягане на сърдечните клапи, увеличение на черния дроб и слезката, ограничена подвижност на ставите с костни деформации и нисък ръст, със засягане на ЦНС и изоставане в нервно-психическото развитие. В България от 11 деца, засегнати от заболяването, са останали 5, като едно от тях се лекува в чужбина. В момента те са на възраст от 6 до 12 годишна възраст. Лишени от животоспасяващо лечение, продължителността им на живот е до 14 години. Във всички европейски страни болестта е покрита от националните здравни системи и фондове. Болните там водят пълноценен живот.
Напиши коментар